2015年6月28日日曜日

病状

2015年も半分を過ぎようとしています。
天候不順が身体にきつく感じる今日この頃です。

いかがお過ごしですか?

今日は病状を少し書き残したいと思います。

膠原病の多発性筋炎。
最終の検査のCPK値は6月4日の162
それ以降、通院は1回/月になりました。

その間は検査はしていません。
自分の感覚で過ごしてきました。

東北方面へのリハビリドライブもありました。
かねてから懸念事項であったベッドや粗大ごみ、一人で移動不可能な重量物の箪笥。

この懸念事項は解決しました。

ベッド(ベッドと言っても、二段式で上がベッドで下が勉強机になっているもの)は弟が貰ってくれると言うので譲渡完了。(とは言っても、欲しいと言ってから1年経っていますが…)

重量物の箪笥は弟が引き取りに来た際にお願いして移動、セッティングしてもらいました。(当然、手伝いました)

粗大ごみ(クローゼットの扉)これも弟にお願いして一階に降ろしてもらえばよかったのですが、当日はそこまで頭がまわらず…
これが非常に重かった。
何んとか車にも入って焼却場へ持って行き処分してもらいました。

ドライブと重量物の両方を体験して身体の変化と言うかダメージを…

ドライブについてはさほどのダメージは残りませんでした。
多少、首に疲労が残った程度ですぐに回復しました。

重量物については、これは良くないですね。
なかなかダメージが抜けません。

作業当日からダメージが出て身体全体的に倦怠感に襲われます。
この倦怠感がちょっと嫌な感じで、発熱時の倦怠感に似ていて嫌な感じが強いです。

翌日、翌々日と今度は筋肉痛が襲ってきます。
特に腹筋にきます。

本当に筋力がなくなったものです。
筋力と言うより筋肉がなくなったんですがね…

特にひどいのが臀部の筋肉ですね。
お尻の下の方がまったく見るに堪えない状況です。

語弊があるかもしれませんが、老人の臀部のようです。

体重は今朝現在で61kg程度まで回復しました。
退院時(5月9日)は52kg程度でしたので、約3か月で10kg程度回復しました。

そんなこんなでここへきて多少の焦りが出始めた気がします。
体重は確実に増加(回復)しているのに、体力面(筋力)が比例しない。
10月のラオスへ向けて不安が募ります。

焦っていますね。確実に…

でも、考えました。
筋力がないとなぜだめなのか?

ラオスでの指導が出来ない?
そんなことはありません。
当然、僕が見本を見せることは出来ないでしょうが伝えれば良いだけの事。

それだけのスキルは持っていると自負していますし、自信もあります。
当然、見本が見せられれば良いに越したことはありません。

ですが、これも僕が頂いた試練の一つなのでしょう。
出来る範囲で精一杯考え実行する。

ラオスで指導出来る事に感謝です。

きっと時期が来ればそれなりに身体も上向くのでしょう。
退院直後には思いももつかなかったドライブや重量物の移動を実行しようと思い立ったように、身体がきっとその時期になれば必要な事はきっと知らせてくれるはずです。

身体との対話を怠りなく、また、メンテナンスも抜かりなく。

寿命が何時かは分かりませんが、与えられた寿命は全うしたいです。
ましてや、ラオスの方々のお役にたてるのあればこの先の人生、良い人生です。


自分が幸せであれば人も幸せに出来る。

ちょっと最後の方はまた哲学っぽくなってしまいました。

前回の検査から一か月間にだいぶ動いた内容と体調に伴う気持ちの変化を書いてみました。
と書いてみましたが、焦りはまだ残っている煩悩の塊の羽根です。

本日もお付き合い、ありがとうございました。
多謝、羽根。

2015年6月25日木曜日

林住期

気温、湿度も高く梅雨の終盤を思わせる豪雨に見舞われている地域もあるようです。
月並みな言葉しかありませんが、充分にご注意ください。

こんにちは!!
いかがお過ごしですか?

本日は本について…
読書が好きになったことはご存知だと思います。

様々な作家、ジャンルをインスピレーションにあった物を選びます。
そのなかで今回非常にびっくりした本があります。

五木寛之さんの「林住期」
極々、ザックリ言うと、人生100年と仮定して25年単位で4期に別ける方法。
始まりはインドの遠い昔に遡るようなので興味のある人は調べてください。

林住期は50歳〜75歳までの期間をさします。
この時期に本当にやりたかった事をやろうぜ!!って事。

収入度返しで本心からやりたいことを…
ボランティアのような部類です。

当然、生活は?家族は?とか諸問題はあります。
50歳になるまでに筋道をたてて準備していて、実行に移すのが50歳だと。

詳しくは本をご覧ください。
個人的には非常に面白い内容です。

読んでいて、これって僕の事を言っているのかと錯覚するくらいリンクしました。

仕事も辞め、外国へ行く、幸いな事に独身で、子供は独立済み。

なんだか初めから決まっていたように、そこへ向かっている気がしてなりません。

向かう過程で、受傷、離婚、受病、離職、海外活動が導かれたのかと…。
これはきっと必須だったのだと。

障害者で難病。
これを背負った上でどこまで進めるかの勝負ですね。
(特別に宗教は信仰していません)

誰との勝負でしょうか?
まあ、勝ちますけどね。

2020年東京パラリンピックへラオス代表選手を派遣します。
その際にナショナルコーチであれば最高ですが、縁の下の力持ちじゃないですが、その他大勢の一人でもいいでしょう。

要は、ラオスの障害者のQOLの充実を目指す訳なので。

ちょっと脱線しました。
今回、縁あって購入した本。

これだから読書は楽しいんです。
当然、外れの本もあり読了出来ない物もありますが仕方ないでしょう。

傾向として啓蒙本とかが多いのですが、ほとんど実行(実践)していることが内容に書いてあります。
(勝手にそのように解釈しているのもあるでしょうが…)

今回は「林住期」
さすがに作家です。
僕が言わんとしている事をほぼ代弁している気がしました。

50歳からの僕の人生。
この本に書かれている事ですね。
「あばたもえくぼ」???


本日もお付き合いありがとうございました。
多謝、羽根。


2015年6月23日火曜日

健忘録

入梅時期ですが、わりと雨が少なく感じるのは僕だけでしょうか?
風向きも北よりが多く吹いている気もしています。

こんにちわ!!
いかがお過ごしでしょうか?

さて、先週は往復、二泊三日で約1800kmのリハビリドライブ。
そのうちの第一目標であった「恐山」

予定をたてたり、行事に合わせて行けばもっと充実した訪問になるのでしょうが、どうもその方の計画性が全くないようで、常に行き当たりばったりです。

僕の人生そのもののような感じです。
言い訳としては、緻密に計画を練るとその時点で面倒くさくなり実行に移せないような気がしてならず、行きたいときが行き時なのだ!!と言い訳をしています。

さて、恐山ですが…
個人的には特定な宗教は信仰していません。

前回書いていますが、本を読んで好きになったとかその程度です。
ですが、好きな人のほとんどが宗派、宗教などはこだわらず、そもそも宗教とは人間の救済を目的としているので、宗派、宗教はさほど問題ではないと仰っています。

なので、恐山や天台寺など全く気にせず訪問します。

さて恐山ですが…確かに遠いです。
よくもまあこんな秘境に作ったもんだな〜と。
車で行けども行けども着きません。

挙げ句の果てに着くとそこは圏外。

なんとなく空気がピーンとしている感じ。
前日、よく眠れず若干の頭痛があったのですが、散策中は痛みを忘れていました。

事前情報では恐ろしい場所とか見ていたのですが、全くそのように感じられず静寂が辺りを包んでいました。

廻る順序もパンフレットを見ないタイプの人間なので適当に。

でも、不思議でした。
あんなに硫黄があるのに草木が生い茂るのですね。
硫黄の臭いが充満していて岩の色も白や黒に変色。

その風景がきっと恐ろしいイメージを醸し出しているように思いました。

その奥に極楽浜
非常にきれいな水でした。
南国のプライベートビーチを彷彿させるような場所です。

硫黄の充満している場所が地獄で、極楽浜が天国を表現しているように感じました。

月曜日というのの幸いし、ほとんど人もいなくのんびりと散策する事ができて大変満足できた貴重な時間でした。

恐山を後にしてどうしようかと…
とりあえず、天台寺の方向へ向かってみようと…

向かってみると以外と近くて、当日中に着いてしまい散策も無事にできました。

残念ながら工事中でした。
まぁ、この辺が無計画の僕らしいところですかね…

こちらの方は、恐山と違い空気がゆっくりと流れているように感じました。
個人的には天台寺の空気感の方が合います。

タイプが全く異なる双方のお寺。
それぞれにいい雰囲気で非常にいい経験をさせてもらいました。

天台寺を後にし盛岡まで走りそこで宿泊。
名物、「冷麺、じゃじゃ麺、わんこそば」です。
わんこそば以外は食べた事がありいい印象は余りなく悩んだのですが食べる事に…

結論から言うと、全く別物でした。
非常においしかったです。
やはり地元とそうでない所で食べるのは全くの別物と思った方がいいようです。


翌朝、恒例の朝の徘徊で駅まで行き、観光名所の看板を見つけると鍾乳洞があるじゃないですか…
ですが、ここから約2時間強、65km程度…

鍾乳洞と言えば、秋芳洞は一度は行ってみたい場所の一つではありましたが…
日本三大鍾乳洞の一つという事で…
行きました。

なかなか見応えのある所でした。
ここも他に客がいなくのんびり、ゆっくりと散策出来てラッキーでした。

初、鍾乳洞でしたが個人的に好きな部類なので面白かったです。
川口探検隊の雰囲気も味わえましたし…


行き当たりばったりの東北往復1800kmのリハビリドライブ。
当初は無謀かとも思いましたが、なんとか目的は達成出来ておまけまで付ける事が出来ました。

この自身が大きく、徐々に範囲を広げて行こうと思っています。

とは言え、まだ人ごみが怖いのが抜けきれません。
ここは焦らず安全サイドで乗り越えるべき事だと思っています。

ちょっとザックリすぎるかもしれませんが健忘録として…
参考になれば…
ならねえだろうな〜〜〜

本日もお付き合いありがとうございました。
多謝、羽根。

2015年6月17日水曜日

リハビリドライブ

天候不順が続いています。
雷雨や豪雨に見舞われている地域もあるようです。
何だか全体的に気候がおかしいように思えるのは僕だけでしょうか?

こんにちわ!! いかがお過ごしですか?

表題にもありますが、リハビリドライブ(勝手に命名しました)に行ってきました。
場所は、東北。
それも青森のむつ市を最北とし、そこから徐々に南下…

むつ市と聞いて勘のいい方なら察しがつくかとおもいますが…
「恐山」です。

住職は南 直哉さん。
本も出版されていて、以前、為末大さんとの出版記念トークショーにも行き、ほんの二言三言ですが、南さんとも会話出来ました。

そのトークショー内で恐山での座禅や、内緒話などを紹介してくれて断然興味が沸き、いつか行きたい場所の一つに…

ですが、場所が場所だけに恐らく、難しいと思っていましたが、今回、運良くと言うか、タイミングと言うか、に恵まれて行く事ができて幸運でした。

もう一つの候補地として、岩手県の二戸市。
ここも感のいい方なら察しがつくかもしれませんね…

そうです。
「天台寺」
住職は瀬戸内寂聴さん。
作家でもあります。
価値観が非常に共感出来る人で一気に好きになり、本も出来る限り読んでいます。

この二カ所を廻りたかった。

結果的には両方廻る事ができて本当に幸運この上ない出来事でした。

今回は、なぜ急に青森までのドライブを思いたったかを…

仕事を退職し時間があり、今しか出来ない事は何かを考えていて、思いついたのが恐山でした。
ですが、交通の便が良くない地域であるため、大きい荷物を持って移動は困難だと思い車での移動を候補に…

何処かに行きたい気持ちが生まれたのは素晴らしい事で、ただ行動に移せるか?
また、行動はどの選択をするのが良いのか?

歩く距離を極力減らすとすると車がベストです。
距離を調べると、片道860kmです。
ちょっと不安になりました。
こんな長距離運転大丈夫か…
帰ってこれるのか???
本当に悩んだのですが、悩んだ時間は長くはありません。

ですが、ここでいつもの思考方法で考え行く事を決断。
(最悪の場合はその時点で引き返すことや、その場で宿泊し体調復活後に帰る等…)

なので、予定はたてずに行き当たりばったりのリハビリドライブです。
宿泊先も当日走れるところまで行き、その近辺で一時間前位にネット検索で予約出来ました。

今回のリハビリドライブは本当に価値がありました。

この長距離を運転し、帰って来れた。
健康状態も悪化せずに無事であった。
計画し、実行に移せた事で、今後新たなステージアップが見えてきました。

この自信が非常に大きい。
悩んでいるかたいませんか?

今回の僕のリハビリドライブも人から見ればたいした事ない出来事です。
ですが、自分の中では非常に有意義で大きな財産です。

他人の「物差し」ではなく「物差し」はあくまでも自分自身。

ちょっとした出来事から初めてみましょう。

誰のためでもなく自分自身のためです。
そう、自身のQOLの充実を最大の目標に…

各箇所の感想はまた後日…

本日もお付き合いありがとうございました。
多謝、羽根。

2015年6月12日金曜日

6月12日

連続投稿、失礼します。

本日はもう一つの誕生日。
2003年6月12日に受傷し現在に至っています。

当時も小雨が降っていたのを鮮明に覚えています。

受傷してから全く人間が変わりました。
当然、一気に変わった訳ではなく色々と回り道や寄り道をしました。
当然、成功、失敗もありました。

人の役にたちたい…なんて…思った事もありませんでした。
スポーツを通じて様々な変化が…

僕でさえ変わったのであるから、みんなも充分に変われる。
この劇的な変化を体感、体験して欲しい。

きっと人生が豊かになる。

そう…
QOLの充実

生活の質などは個人によって異なる。
重要な事は、いかに自分自身が充実しているか?

僕は、障害者・独身・難病(膠原病の多発性筋炎)・無職です。
文字だけ見れば絶望的ですな…

人と比べない。
決して強がりではなくて、今はとても充実しています。

でも、もっともっと充実させようと思っています。
明日が訪れる保証はどこにもない。

寿命まで精一杯生きます。

どこで死ぬかは時の縁。
寿命が来たときに居た場所が縁の場所です。


誰のためでもなく、全ては自身のQOLの充実を目指し…

連続投稿となった本日もお付き合い頂きありがとうございました。
多謝、羽根。


2015年6月11日木曜日

根拠なき自信

梅雨に入りましたね。
昨日は谷間の蒸し暑い日でしたが…

寒暖の差に本当に参っています。

こんにちは!! いかがお過ごしですか?

ちょっとここ最近体調がすぐれません。
ちょくちょく動いているせいもあるのでしょうが、性格上気になった事は解決しないと嫌なタイプです。
その延長で家の中で模様替えなどを敢行。

繰り返しますが、気になった事は解決しないとダメなタイプです。

正直に書くことで同じ境遇の方への参考になるのかと…
(自分への日記的な感じも当然あります)

先日、5年間お世話になった会社を退社した事はお伝えしました。
退社した事で睡眠の質が上がりました。

他の人から言わせれば、そんなことに気を使うの???かもしれませんね。
Dr.の診断は会社復帰OKですが、個人的な体調は復帰は無理。

ここの差ですね。
会社へ相談すればあと少し位は自宅療養は出来たと思いますが、この相談するって事が嫌でした。
Dr.はOKなのに何故?って思われるのが…

確かに無理をすれば会社復帰は出来ます。
ですが、今は完全に治す事を選択しました。

この病気は完治しません。
分かっています。
現状で最良な状況にしたいのです。

具体的に言えば、ステロイドの服用量が10mg/D以下という所でしょうか?

その延長で仕事が出来れば(復帰)と言う方程式です。
ですが、その方程式は無理です。
そこで、色々と勘案し退社と言う選択をしました。

今までは、復帰出来ないジレンマと自身の体調優先のジレンマに悩んだのです。
決断し、退社が決まると気が楽になりました。

睡眠が深く、時間まで寝る事が出来るようになりました。
自分でもビックリです。

意外と神経質で、気を使うタイプなんだな~と再認識。

退社し金銭的に不安要素は確かにあります。
ですが、ここはお金よりも体調を優先したいという直感が働きました。

何故だかわかりません。
たびたび書いていますが、直感で動くタイプです。

障害者、国指定の難病の多発性筋炎、無職、独身
と4拍子揃いました。

このまま普通の人生じゃあダメだということですね。
お前はもっと試練を経験しろ!!と

誰のお告げでしょうか?

この多発性筋炎に関しては、アスリートの前例が無いようです。
なので、きっと前例をつくれと…

悩んでいる人の水先案内人になれと…
応えますかね!

応えれば誰からのお告げかもわかるかもしれませんね。

ラオスで歴史の1ページを。
2020東京パラリンピック。

現役は海外を拠点にしても活動は可能である!!
まだまだ人生残りはある。

出来ないかもしれないが、出来る可能性もt沢山残っている!!

諦めた時点で可能性はゼロになる。

夢、希望は掴みに行かないと…

Passion
innovation
optimism

本日も最後までお付き合い頂け感謝です。
多謝、羽根。

2015年6月7日日曜日

退社

天候不順が続いていますね。
気温の上下動が激しく、体調管理に難儀している今日この頃です。

こんにちわ!! いかがお過ごしですか?

さて、6月に入り珍しく多忙な日々を送っていました。
メインはやはり外来ですね。
2週間前の検査以来です。

結果はCPKは162でした。(前回は171)
ほぼ横ばいです。

ステロイドの服用量からすると、30程度まで下がってもおかしくないとの事ですが、残念ながらこの数値です。
この数値は、いつ400程度へ上がっても不思議ではない数値なようで、若干の不安要素はありますが仕方ないですね。

特別な運動等してませんよね…と念押しされました。
当然、していませんよ!!
ただ、実生活ですとやらざる得ない事があり、それが重労働な場合がありその翌日以降に結構なダメージが残ります。

その辺の擦り合わせが難しいですね。

Dr.からは会社への復職の許可はおりました。
ですが、自分自身の体調はそこまで復活していなく復職は厳しい現況です。

色々と考えた結果、退職を決意しました。
会社側も理解を示してくれて、今後体調がよくなり仕事への意欲が出てきたら声を掛けてくださいと…
ありがたい言葉に改めて感謝です。

膠原病の難病指定という病気…
きっと同じように退社を余儀なくされたりする方はいるのでしょうね。

Dr.がいくらOKを出してもそれはあくまでもデーター上での事で、個人の体調までは勘案してくれません。
とは言え、ものさしはなければいけない訳で、難しい部分であることは間違いないでしょう。

その日の外来終了後に東京へ為末大さんがブータンでの陸上競技の支援の報告会を聞きに行ってきました。

今後、僕たちが行う支援活動にとても参考になり、有意義な報告会でした。

昨日の土曜日もBBQに誘われて土気まで…
と、結構多忙な1週間でした。

話は前後しますが、無職となりました。
さて…今後はどうしますかね…

明日は明日の風が吹く事を期待して…

本日も最後までご覧頂きありがとうございます。
多謝、羽根。

写真は、為末大さんの報告会の様子


2015年6月2日火曜日

協力者

暑い日が続いています。

自然現象が何だか不気味に感じるのは僕だけでしょうか?
何も起こらないのが当たり前の前提だとちょっと厄介です。

いかがお過ごしですか?

さて、6月に入りました。
個人的には、休職中なので衣替えは関係ありませんが、着る洋服のタイプがガラリと変わりました。
どこかでお会いしたら笑わないでくさだいね。

さて…
以前、ウッドデッキを新築し、あとは畳の交換が最大の懸案事項と書きました。
この畳が厄介でした。
畳と言う名のまがい物。
「きたろうたたみ」と言う物です。

詳しくは分からないのですが、表面だけ畳のようなものが敷いてあります。
その下は、何かよくわかりませんが、発泡スチロールのような物です。
仕上がった状態だと普通の畳ですが…中身と言うと…

まぁ、仕方ないですね。
ハウスメーカーで見積もりを取りましたが、金額の基準も分からず、この「きたろうたたたみ」を施行したにも関わらず、対応が非常によろしくない。

なので、少し調べました。
畳屋さんの評判はすこぶる悪い。
尚且つ、アフターメンテナンスも出来る業者が居ない。
(ハウスメーカーの独占)
etc...

「きたろうたたみ」のことを書いてある畳屋さんのブログを発見。
ダメ元でコメントを書いてみました。

すると、返事をくれました。
それも親切、丁寧に分かりやすく、尚且つ基準となる金額も教えてくれて非常にありがたかったです。

金額的にもハウスメーカーより安いので、その方に施行依頼したのですが、アフターケアなどの事を考えると、地元で施行したほうがいいとの事で、僕の居住地周辺の知り合いの方を紹介して頂けました。

明日、その方が現場を見に来て見積もりを出してくれます。

見ず知らずで、それもブログ経由でのコメントからの繫がりでここまで親身になってくださり本当に感謝です。
その方へ恩返しが出来ないので、僕が出来る事は、やはりブログで書いて同じ境遇にあっている方の力になれればいいかな?と思い、今回アップしました。

「きたろうたたみ」でお困りの方。
お気軽にご連絡ください。
紹介しか出来ませんが、参考にはなるとは思います。

真剣に考えて行動すれば本当に協力者って現れるんだなぁ〜と再認識しました。

今回、畳屋さんとメールで2、3回やり取りをしたのですが、やはりその道のプロは心意気と言いますか、真剣に畳の事を考えているのがひしひしと伝わってきました。

上手く言えませんが、何だか心が暖かくなりました。

当然、親身になってくれるハウスメーカーが大半でしょう。
個人的には、ここのハウスメーカーのやり方が嫌いです。

なので、僕は僕なりの方程式で進んで行きます。

本日も長い話にお付き合いありがとうございます。
多謝。羽根