2015年4月15日水曜日

難病指定

すっかり桜も終わりで、奇麗な満開の姿は見られず若干の寂しい想いはしましたが、春先の花粉に悩まされることは少なくその面では幸運でした。

入院生活も6週間が経ちました。
体重減少傾向が続いていましたが、ここへ来て下げ止まりのような感じです。
大体、53.0kg前後で落ち着いた感じです。

いつと比較がいいのかは分かりませんが、競技中は68kg前後、入院直後は62kgでした。
9kg〜15kgの減ですね。

CPK値に関して少し前は「400台」で下げ止まり感があったのですが、直近では「273」と順調に下がってきました。

目標数値の100台には届かなければ再度5日間の点滴治療に入ります。

乞うご期待ですね。

さて、難病指定の特定疾患になった訳ですが申請が必要なんですね。
それも自分で…
申請をして受理されない限りは公費の助成が受けられないのです。

ちょっとまだ病院からの書類が届いていないので詳しいことは分かりませんが、流れは、病院からの書類→本人の住民票など→保健所→審査→認定となるようです。

保健所で受理されて以降からが公費の受給対象らしいです。
受理される前の費用は全て自己負担になるようです。

個人的な感覚だと、さかのぼってDr.が病名を決定した日が対象になると思っていたのですが…

何だか変なシステムだと思うのは僕だけでしょうか?

極端な話、病院からの書類が遅れれば遅れるだけ受給権が遅れる訳です。
発病直後などの入院治療などは結構な金額がかかります。
当然、高額医療費対象ですが、それでも結構な金額です。

とは言うものの、本来の公費の助成の趣旨を僕がはき違えている面も否めませんが…

兎にも角にも、手続きは結構面倒です。
特に僕のような独身者は尚更です。


保健所へ必要書書類の確認をし、市役所へ必要書類の入手方法を確認し手続きを行う。
面倒ですが、一つ一つクリアしなければ到達出来ない訳です。


何とかいい方法がないのでしょうか?
何のための認定病院、認定医なのでしょうか?

知らない人は居ないのかも知れませんが、何となく釈然としない感じが強くあります。

当然、全て簡単に行くことでの不都合等があるからこのような複雑というか、面倒な一面があるのでしょうが…

「難病指定の特定疾患」!!
何の因果でしょうか?
きっと縁ですね。
良いとか悪いとかの問題ではなく縁なんですね。

その縁がどんな縁なのでしょうか?
そこを確かめたい気持ちが強いです。

スポーツもシーズンインしたようです。
マスターズ、障害者陸上の両方とも継続登録はしております。
今後のことは当然分かりませんが、現況では今期の復帰は厳しいと言わざる得ません。

闘病生活は僕の場合は幸運なことに、長い人生の一瞬です。

仮に数年競技復帰出来なくても、引退せざる得なくても、来年復帰出来るとも精一杯今を頑張ることで可能性は無限大です。

その可能性はどの方向かも確かめたいですね。

とまたまた、最後にはこのような感じでまとめてしまいました。
本日も長文にご付き合い頂け感謝です。

今日を少しだけ頑張ってみる。


では、また…


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