退院

いよいよGWですね。
あまり日程には恵まれていない気がするのは、入院中のひがみでしょうか？

いかがお過ごしですか？

退院が決まりました。
５月９日（土）です。
７日の検査結果次第と言う条件付きですが、現況を鑑みるとDr.も恐らく問題ないだろうと言う事で、退院へ向けての最終調整に入っています。

最終調整などと言うと何か競技のように聞こえますが、薬の調整、手続きの調整、退院後の病院の調整、保険会社の診断の依頼など…結構あるんです。

当然、後日でも問題ないと言う方であれば何も問題はないのですが、僕の場合はこの病院へは通わずに違う病院への通院になり、改めて来る事になるのを回避いためです。

何なんでしょうか？ここへ来て急激にCPK値が一気とはいきませんが、想定以上の下がり傾向になってきました。
数値的には「１３２」となんら問題ない通常範囲に収まっています。

これは本当に嬉しかったです。

病院外への散歩は前回書きましたが、この数値を受けてまだ負荷を入れられることを確認し、負荷を強めるルートを構築しました。

結構ハードですが、昨日より今日と多少身体が慣れてきています。
筋肉痛までいきませんが、多少の疲労感の来ているのでこの負荷がどのようにCPK値に影響するかが非常に楽しみです。

あっ言う間の２ヶ月です。
よく退屈でしょう…とか聞かれるのですが、自分でも不思議なくらい暇さはありませんでした。
当然、図書室、公衆Wi-Fiがあったのは大きな要因の一つで間違いありません。

ただ、思うにこの入院中に結構物事真剣に考えて解決しようとしていたように思います。
人から見ればくだらいことでも、全て真剣に考えて必要であれば解決しようと実行したり、不必要であれば切り捨てる等もジャッジしてきたように思います。

色々と考える…残す、捨てる…選択。
残ったものはそこからまた枝葉に分かれることもしばしば…
そこからまた宿題が生まれて解決に向かう。

こんな感じの繰り返しだった気がしています。
なので、本当に時間も足りない位に感じていました。

ひょっとすると、本当は身体の中ではもっと深刻だったのかもしれません。
なので、時間が短く感じられて治療にあたったのかもしれませんが…

今回は初めての内蔵というか、膠原病というカテゴリー
今までの入院等はほとんどが怪我でしたので、全くの畑違い。

投薬のみの治療で闘ってる感じが全くありませんでした。
以前の怪我だと、手術などが控えていると非常にナーバスになります。

今回はそんなナーバスになることもなくその面では本当に助かりました。
そのなかで、フッと思ったことが…

食事制限が非常にきついのです。（1800kcal/D）
徐々に体重も低下で52ｋｇ前後でようやく下げ止まり。
体脂肪は逆に増えて17.7%へ…

この感じはきっとお坊さんの修行に近いなと…
ただ、お坊さんのように托鉢や掃除などの実務は全くないわけで、そうなると湯治のほうが近いのかなぁ〜とか思っていましが、温泉ではなくシャワーのみだしな〜とか…

ですので、自分本意に捉えて、修行と位置づけました。
すると、多少の事があってもたいして気にならなくなったんです。

何だか不思議です。
自分でも不思議なんです。

そんなこんなでようやく退院です。
とは言え、退院後の体力の回復。
これは非常に難しいと思います。

それこそ今まで培ってきたアスリートの知恵、感性を最大限駆使し今後に繋げたいですね。

本日も長文にお付き合い頂け感謝です。
多謝、羽根。

序曲

初夏のような陽気ですね。

最近、入院以来初めて外の空気を吸うことが出来ました。

いかがおすごしですか？

さて、退院のメドもたち、新たなスタートを切るべく考えております。

悪口に聞こえるかも知れませんが、決してそうではないことを始めに断わっておきます。

何のことかと言うと、病院サイドは現況を良くする事を最大目標としている訳で、今後を見据える事にはどちらかと言うと消極的です。

(この病院のみかも知れませんが)

なので、自分でプランを立てていく事にしました。

現況を把握して、今しか出来ない事を実践して行く。

多少の数値が悪化する事も当然視野に入れて。

リハビリ、食生活も踏まえて。

特に心配な事はリハビリです。

全く筋肉がなくなりました。

CPK値については上限近くですが許容範囲内ですので、週数回行っている血液検査で常時確認が可能なのでリハビリのPT以上の負荷を入れるようにしました。

上昇傾向であれば負荷量を下げる、下降傾向であれば逆を‥

週数回の検査は非常に有意義な事です。

通院等では出来ない事項なので運用しない手はありません。

当然、負荷を入れると言っても限度がありますが、そこは経験と感ですね。

この作業が好きです。

内容を正確に伝えるとキツすぎるとの答えが返ってくるのは目に見えているので、そこは本音と建前で...。

その延長で病院の外にあるコンビニへ

距離にして300m程度でしょうか？

思っていたほど遠くは感じないのです、難儀しました。

やはり病院内の歩行リハビリとは雲泥の差です。

道路のアンジュレーションが非常にキツかったです。

ぱっと見て分からないアンジュレーションが...

とはいえ、これが非常にいいリハビリです。

当然、転倒のリスクはつきまといますが、しっかりと認識している以上は大丈夫でしょう。

とは言え、最大の注意は必要です。

まだ、土曜日、日曜日のみの実施ですが、繰り返す予定です。

それ以外にも、食事ですね。

これに関しては、自炊は出来ないのである程度で擦り合わせる事しか出来ません。

栄養士さんの指導を受けて、極端な逸脱を避ける努力をします。

という訳で、徐々に退院へ向け、最終段階にさしかかり今しか出来ない事を勘案し実践して行きます。

当然、全て順調には行かないでしょうが今日より明日はいい日になるはずです。

徐々に行きますよ。

それもまた人生。

意味のない出来事はありません。

本日も長文にお付き合い頂け感謝です。

多謝、羽根。

コーディネイト

天候不順が続いていますが、入院生活で外の空気に触れていないので全く季節の移り変わりを体感出来ずにいる今日この頃です。

幸せなんでしょうか？不幸せなんでしょうか？
ご無沙汰しています。

本日は退院のメドがたちましたのご報告です。
５月の連休明け辺りです。
まだ、少し先の話ですがメドがたったことは気持ち的に楽になりました。

先日以来CPK値の下げ止まり感などあったものの、ここへ来ていい感じで下がり傾向に転じてきました。

退院の目安は40台とのことですが、現在は173。
差があるように見受けられますが、下がり傾向に関しては手応えはあります。
とは言え、下がり止まりも想定内にはりますが…。

気になる問題は、服用中のステロイドです。
現在は３０ｍｇ/Dですが、これを出来るだけ減らしたいのです。

現在入院中のこの病院は安全を最優先してくれて、外来対応は３０ｍｇ/Dだそうですので、CPK値が４０台まで下がれば退院は可能なんですが、感染症などのリスクを勘案すると個人的は出来る限り減らしたいのです。

とは言え、３０ｍｇ/D以降の減量は、時間をかけて極々微量ずつなので、２０ｍｇ/以下にするのは数ヶ月要するとのことで、擦り合わせが必要で５月の連休明けの結論に至りました。

当然、CPK値は４０台は必須でしょうが…。

体重は未だに減少傾向が続いており、筋肉的、体力的は底であることは容易に想像出来ます。
転ぶまでは行きませんが、つまづきやすくなって来てて要注意です。
恐らく１０分間も連続して歩くことも困難かと思われます。

無事に退院出来て、その後の方が厳しくなることは容易に想像がつきます。
とは言え、入院生活中は精神的なモチベーションの高さは維持出来ています。
目標が明確にあり、そこへ向かって行くと言うビジョンが明確に見えています。

人生の最大のテーマであるQOLの充実を最大目標に掲げています。
ここまでは、障害者になり陸上競技メインでQOLの充実を考えてコーディネイトしてきたように感じます。

ここからは、きっとステージが変わるのだと実感しています。
当然、陸上競技は続けたいと思っています。
ラオスへ行ってもマスターズや障害者陸上に参戦することは可能ですし、参加もしたいと思っています。

ですが、今後は人生の仕上げに向けてのQOLの充実についてコーディネイトをしていくように思えてきました。

何が幸いするのか？
今回の病気もビックリしました。
ましてや難病指定の特定疾患です。
まあ、よく選んでくれたな〜と。

でも、ちゃんと答えが用意されていたんですね。
とは言え、まだ答えは出ていないし出してもいません。
ですが、そこへ向かうべく進んでいきます。

当然失った筋力、体力はそう簡単には取り戻すことは出来ないでしょう。
ですが、少しづつでも前進出来れば前に進んでいるんです。

願いは叶わないかもしれないが
今日より明日はきっといい日になる。

まだまだ予断を許さない状況下であることには変わりありません。
ですが、現在置かれている立場で精一杯の努力をする。
これに尽きると思います。

またまた哲学的になってしまいました。
きっとこのような気持ちがどこかで眠っていて開花したんでしょうね。

色々な発見がまだまだ自分の中でも出てきます。
本当に人間の可能性は無限大だと最近思います。

起きてしまったことは変えられませんが、その後は自分次第です。
全てを前向き捉えることは難しいかもしれません。

ほんの少しだけ昨日より頑張ってみませんか？

本日も長文にお付き合い頂け感謝です。
多謝、羽根

難病指定

すっかり桜も終わりで、奇麗な満開の姿は見られず若干の寂しい想いはしましたが、春先の花粉に悩まされることは少なくその面では幸運でした。

入院生活も６週間が経ちました。

体重減少傾向が続いていましたが、ここへ来て下げ止まりのような感じです。

大体、５３．０ｋｇ前後で落ち着いた感じです。

いつと比較がいいのかは分かりませんが、競技中は６８ｋｇ前後、入院直後は６２ｋｇでした。

９ｋｇ〜１５ｋｇの減ですね。

CPK値に関して少し前は「４００台」で下げ止まり感があったのですが、直近では「２７３」と順調に下がってきました。

目標数値の１００台には届かなければ再度５日間の点滴治療に入ります。

乞うご期待ですね。

さて、難病指定の特定疾患になった訳ですが申請が必要なんですね。

それも自分で…

申請をして受理されない限りは公費の助成が受けられないのです。

ちょっとまだ病院からの書類が届いていないので詳しいことは分かりませんが、流れは、病院からの書類→本人の住民票など→保健所→審査→認定となるようです。

保健所で受理されて以降からが公費の受給対象らしいです。

受理される前の費用は全て自己負担になるようです。

個人的な感覚だと、さかのぼってDr.が病名を決定した日が対象になると思っていたのですが…

何だか変なシステムだと思うのは僕だけでしょうか？

極端な話、病院からの書類が遅れれば遅れるだけ受給権が遅れる訳です。

発病直後などの入院治療などは結構な金額がかかります。

当然、高額医療費対象ですが、それでも結構な金額です。

とは言うものの、本来の公費の助成の趣旨を僕がはき違えている面も否めませんが…

兎にも角にも、手続きは結構面倒です。

特に僕のような独身者は尚更です。

保健所へ必要書書類の確認をし、市役所へ必要書類の入手方法を確認し手続きを行う。

面倒ですが、一つ一つクリアしなければ到達出来ない訳です。

何とかいい方法がないのでしょうか？

何のための認定病院、認定医なのでしょうか？

知らない人は居ないのかも知れませんが、何となく釈然としない感じが強くあります。

当然、全て簡単に行くことでの不都合等があるからこのような複雑というか、面倒な一面があるのでしょうが…

「難病指定の特定疾患」！！

何の因果でしょうか？

きっと縁ですね。

良いとか悪いとかの問題ではなく縁なんですね。

その縁がどんな縁なのでしょうか？

そこを確かめたい気持ちが強いです。

スポーツもシーズンインしたようです。

マスターズ、障害者陸上の両方とも継続登録はしております。

今後のことは当然分かりませんが、現況では今期の復帰は厳しいと言わざる得ません。

闘病生活は僕の場合は幸運なことに、長い人生の一瞬です。

仮に数年競技復帰出来なくても、引退せざる得なくても、来年復帰出来るとも精一杯今を頑張ることで可能性は無限大です。

その可能性はどの方向かも確かめたいですね。

とまたまた、最後にはこのような感じでまとめてしまいました。

本日も長文にご付き合い頂け感謝です。

今日を少しだけ頑張ってみる。

では、また…

QOLの充実

天候不順が続いていますね。

外気温の変動は体感することは出来ませんが、病院内でも気温の変化は感じられ外出される方は大変だろうな〜と思う今日この頃です。

今日は雨から雪に変わりましたね。

ちょっとビックリです。

桜の花も散ってしまうのかも知れません。

さて、入院生活も５週間が過ぎました。

最大の目標であるCPK値の値は直近では「４６１」と順調に下がり傾向です。

とは言え、下がりにくいタイプのようで緩やかでなかなか目標である「１００台」には遠いです。

ここへ来て、副作用の強い薬を少なくし、免疫抑制の効果が期待出来るタイプを増やし初めています。

その影響で、一時期は副作用の影響でボーっと感が強かったのですが、ここへ来てその症状が改善されつつあり体調面では多少楽になって来ています。

それでもやはり下がり具合がなだらかなので、今後は再度点滴に踏み切る感じです。

それに伴い、体重の減少が止まりません。

今日で、５３ｋｇ台を記録しました。

筋肉がなくなりましたが、減少が止まらないということはまだ筋肉は無くなってきているということなのでしょう。

一日に歩く制限が１，０００歩とあります。

この歩数で数値が上らなけなければリハビリになります。

歩きすぎて筋肉に負荷が掛かるとCPK値が上昇してしまうため、薬の効果が不明になります。

確かに筋肉が無くなり体力も無くなりました。

２００歩程度で結構きつく感じられます。

さて、一体どうなるんでしょうか？

戻るのでしょうかね？

加齢＋負からの出発です(まだ出発してませんが…)

でも、何が重要かを考えると優先順位は決まってきます。

当然、全て叶えば言うことはないのは分かっていますが、全部かなえるのは難しいなら妥協点も見いだす必要があります。

何が出来て、何が出来ないか？

本当にやりたいこと、少し伸ばすことが出来ること、諦めざるえないこと。

の選択も必要です。

そうそう、ここへきて新たなホームページを作ってみました。

このブログの左上のラオス、日本国交樹立６０周年記念の写真からご覧ください。(スマホ対応ですが、PC、タブレットの方が見やすいです)

「QOLの充実」と言うテーマで、２０２０年東京パラリンピックへラオス代表を送り込むべく奮闘中として…

今期に関して競技は厳しいと思われます。

病気も治ったらラオスへ行くつもりでもありますし、奮闘記へのアップが良いような気がして…

出来るときに出来ることを行う。

今日より明日はきっといい日になる…

ここ最近の状況報告でした。

今回も最後までご覧頂きありがとうございました。♪

4月

4月に入りました。

病院の窓から見える桜も満開で、春本番の様子が伺えます。

天気予報では気温は20℃オーバーの日も見られますね。

さて、3/2に入院し早いもので１ヶ月が経ちました。

CPK値に関しては順調に下がってきています。

直近の値は637と一週間に100前後の下がり幅です。

以前５日間行った点滴の効果はおよそ一ヶ月程度持続するようで、今後は経過観察で下げ止まりなら再び点滴再開もあり得るそうです。

前回少し触れましたが、ノドの飲み込みづらさについてですが、あまり好転しないでの耳鼻咽喉科へ受診となり検査しました。

鼻からカメラを入れて水を飲み、ノドの動きを確認するという検査の結果、食道への流入があるのでリハビリが必要になりました。

このままノドの筋肉が衰えていくと、命に関わることになるようです。

誤飲からの肺炎で免疫低下からの合併症が怖いとのことです。

Dr曰く、僕の多発性筋炎の症状として…

命に支障が起きる部位に症状が出るタイプで、尚且つ、治りにくいタイプの部類であると…。

ここへ来て薬の副作用でしょうか？筋肉の衰えでしょうか？何とも判断は出来ませんが多少きついです。

多少は院内の散歩をするのですが、徐々に疲れやすくなっていているのが実感出来て、様々な部位に違和感が来始めています。

特に最近は肩が凝ると思っていたのですが、よくよく観察すると肩甲骨周辺の筋肉が張ってきていて、その影響で肩が張っています。

現在は1,000歩/一日の制限ですが、今回の件を伝えると積極的に歩くのは控えるようにと…。

当然Drは安全策しか取りませんので、この辺のさじ加減は自分しか分からない部分でもあるし、今まで培った経験で上手く乗り切ろうと目論み中です。

前回同様に数値的には順調に下がり傾向であるが、自分の体調とのジレンマに多少面食らっている状況です。

まだまだ、薬の量を減らすまでにはほど遠い気がします。

当初の入院期は一ヶ月半でしたが、それも恐らく難しいでしょう。

長丁場になりそうです。

ですが、いくら長くなろうとも回復しない限りは先に進むことは出来ません。

どのような形がベストかは現段階では何とも言えませんし、完治するかも分かりません。

とは言うものの、目標が僕にはあります。

そこへ向かって進んで行くことで、現在を冷静に受け止めることが出来ています。

当然、不安や心配がそれでなくなることはありませんが、目標があることで乗り越えられることは間違いないと思っています。

なかなかいい試練だと思いませんか？

と進捗状況の報告でした〜〜〜♪