予定

次回出場予定 2017年7月30日(日) 千葉県マスターズ選手権  ラオスにて障害者陸上を指導中

2015年3月27日金曜日

貯金

順調にCPK値は下がってきていることはお伝え済みです。
ザックリ言うと、筋肉の炎症の度合いが少なくなってきているということです。
当然、良い兆候です。

この多発性筋炎ですが、特徴の一つとして四肢に近い筋肉を動かす力が落ちるという症状が多いとのことです。

それ以外にも、ノドの筋肉も劣れてくる場合も。

僕もその両方の症状にあてはまっています。
特に四肢の方ですが、ここへきて急激に衰えを実感するように…。

僕自身、アスリートであるので筋肉が通常の人より多いので、筋炎の数値も通常の方より高い数値であったようです。

入院、治療で徐々に数値は下がり初め、異常な高数値からは解放されています。
数値が下がると共に筋肉量も当然落ちてきています。

過去に書いたと思いますが、依然、緩やかですが減少傾向は止まりません。
(今日現在で—12kg程度)
恐らく、この程度で通常人の筋肉量なのではないかと想定します。

今までは、筋肉量の貯金があったからこそ異常数値でも歩行、生活にはさほどの支障がなかったように感じます。
(ワイナピチュへの登山は尋常ではない辛さがあり、今思うときっと数値的にはとんでもないことが起こっていたような気がしてなりません)

結果的には発病はしていましたが、病名等が分かっていたら、ペルー旅行は実現していなかったでしょうね。
本当に行けて良かったとしか言いようがありません。

「思い立ったが吉日です」

すみません、脱線しました。

そう、ここへきて歩行にプラスし腕を挙げる動作にも多少の辛さが出始めてきました。

前記していますが、今までは筋肉量の貯金で賄えていたものが筋力量の低下、筋力自体も低下してきて支障を実感してきたように感じます。

当然、Drには伝えましたが想定の範囲内で何も問題はないとのことです。
現段階では、筋力量、力の回復時期ではなく、炎症を押さえることが最重要課題です。

あと、ノドの筋肉低下ですが、これも心配事の一つであるのですが、間質性肺炎の症状はだいぶ治まり傾向なので良かったのですが、このノドの筋力低下による飲み込みにくさが改善されません。
この二つがリンクして緩和されるのでないかと期待していたので…。

飲み込みがよくないと誤飲等の心配事項にあります。
幸い、通常食で現在過ごしていますが、これが刻み食になることがないようにしたいですね。

このノドの飲み込みにくさはだいぶ前からありだいぶ難儀しました。
少し固めの物(肉や繊維質が多いのもなど)がノドを通りにくく、つっかえそうになることもしばしば、外でむせたり、吐き出しそうになったことも数回。

なので、食事の時間が倍以上かかっています。
食べるのが遅い部類です。

まあ、時間なんてたいした問題ではなく誤飲などを防ぐのが最優先です。

この辺の状況も当然、Drには伝えてはいます。
リハビリ等もあるそうですが、現段階では悪化はしていないので今後の成り行きを見守る方向でいこうと思っています。

ちょっとここへきて、数値的は治まり傾向だが、体感的は逆に感じられるジレンマが発生してきたので書いてみました。

体重減少やジレンマもありますが、個人的は全く元気な部類です。
食事、睡眠、規則正しい生活を送れています。

意外と冷静に今回のことを受け止めている自分を少し褒めてもいいかな〜と考えている今日この頃です。

と、自画自賛♪


今日も長文にご付き合い頂き感謝です。

2015年3月25日水曜日

思うこと

更新頻度があがっております。
特に意味はありませんが、ここが本音を書ける場所の一つであることは間違いないと思います。

縁あってご覧頂いている方、Facebookに登録していない方もここなら更新頻度の差はあるにしろ、多少の状況報告はご報告できるのかなぁ〜と…。

普段からよく僕は言っています。
意味の無い出来事はない…と。

今回の入院治療でもそれを痛感しています。
当然、入院生活等無縁であるに超したことはありません。
ですが、何が起こるかは分からず、自分自身がいくら気をつけていても避けられない事柄は確実に起こる訳です。
当然、好む好まないは当人には選べません。

入院生活は以前、2003年に受傷した際、約7ヶ月間という長期入院生活を余儀なくされました。
その時は身体への怪我でしたので、数ヶ月間は歩行すらままならない状況下で過ごしました。
順調に傷も回復して行く段階では、内臓系には問題がないので食に関しては制限がなく、病院食も大盛りを食べていました。
外出も出来て、ビールなども飲んだ記憶があります。

今回の入院は内臓系ではないですが、薬の副作用の関係で多少の食事制限が出始めています。
筋炎という筋肉の炎症が起きているので安静も必要で筋肉の衰えもあることから、それに伴い体重の減少という症状が出てきていますが、痛いところもなく普通に歩くことなどは全く問題ありません。
シャワーの時間帯や使用時間も制限はあるものの毎日使うことも可能です。

この両方の入院生活を比べてみると、どっちもどっちですかね?
でも、今回の方が全然楽です。

やはり怪我で動けなく重傷は辛かった。
その経験があるからこそ、現在の入院生活もさほど苦になっていないと思っています。

確かに、今回の入院はネット環境もそこそこあり通販で物品購入可能や図書室も併設されていて読書も出来るということは見逃せない要因の一つですが、充実とは言えないのでしょうがそれなりに充実しています。

食事に関しても当然制限等ありますが、普段から一人暮らしで食事を自分で準備し片付ける(買うだけですが)と言う行為から解放されます。
悩み、作業が一つ減るんですね。

部屋、風呂の掃除も必要ありません。
ここでも一つ作業が減りました。

シャワー時間の問題やベッドが狭く相部屋とかの状況もさほどナーバスにならずに済んでいます。
これも過去の経験が生きてきています。

海外旅行や海外遠征でだいぶ揉まれました。
部屋の前で騒いでる。
同部屋のイビキや歯ぎしり、臭いなども…。
バスタブが無いなんて当たり前。
お湯だって熱くならない、虫はいる。窓も閉まらず寒いとか…挙げればきりがありませんが、その経験が非常に生きてきています。

過去の自分の国内遠征時は、大風呂、ウォシュレット、閑静な場所と言うことでホテルなどを選んでいた人間です。

人間変われば変わるもんです。

やはり経験は大きいと実感してます。
最低、最悪に近い経験、体験をすることは重要かと。

確かにその時の状況下では必死で、尚且つ、押しつぶされそうな場合がほとんだと思います。
苛立ちや諦め、現実逃避など様々な悪夢に近いことを経験するでしょう。

確かに、そのような経験をせずに一生を過ごせれば何も問題も無く素晴らしいことでしょう。
好き好んで率先する人もいないでしょうし…

悔やんだりして過去が変われば一生懸命悔やむのでしょうが、起きてしまったことはどんなに悔やんでも戻ってきませんし変わることのない事実です。

ですが、未来は変えることが出来るんですね。
確実に。
今まで起こったことが土台となり現況を冷静に判断出来る能力が出来ているんです。
素晴らしいことだと思いませんか?

確かに現在自分が置かれている状況は辛く大変な出来事には変わりません。
過去に自分が体験、経験したことを参考にしてみると、意外とあれ?そうでもないかな?ってこともしばしば…ありませんか?

確かに皆がみんな、そのような経験、体験をしたことはないと思います。
ひょっとすると初めての経験、体験かもしれません。

でも、通常では経験、体験出来ないことではないでしょうか?
何回も言いますが、その立場にいれば辛く厳しいことは間違いありません。


乗り越えられる自信もないかも知れません。

僕も思いました。
2003年の受傷、入院時に看護婦さんから言われた言葉…
「神様は乗り越えられる人のみしか試練を与えない」言いますよ、と…
…俺は絶対に無理!!乗り越えられない!!って即答しましたよ。

ですが、いまでは何の因果でしょうか?
同じことを啓蒙してます。

そうですね、人って変わるんです。

確かに生活して行くうえで常に全開Maxという訳にはいきません。
様々な要因で50%の時もあれば10%、80%ということも当然あるでしょう。
ですが、その時々の置かれた立場で精一杯最善を尽くせばいいと思います。
「—」にならなければ…。

何回も書きますが、渦中にいるさなかは苦しく辛いです。
ですが、今日を少しだけ頑張って明日へ繋げる。
明日はもう少し頑張ってみて疲れたら少し休む。

渦中が過ぎたらきっとそこには素晴らしい財産が残っていることでしょう。
ただ、その財産とは自分自身はその時は気づいておらず、何かの拍子で「フッ」と顔を覗かせるタイプの財産だと僕は思っています。

そう、「行いに無意味なことなどない」と実感しています。

新たに特定疾患難病というなかなか手強い相手に気に入られてしました。
何かの縁でしょう。

今はその意味は分かりませんが、いつか「フッ」と顔を覗かせる場面に遭遇するのでしょうね。

そんな出来事が起きる日を楽しみに闘病生活を送ろうと思っています。

長文にお付き合いありがとうございます♪
内容も右往左往しましたがご勘弁ください。

ここ最近こんなことを強く考えています。


2015年3月24日火曜日

脱出

もうすぐ新年度なんですね。
心機一転、環境も変わる方々も多いのでしょう。
月並みな言い方ですが、人生は一回だけです。
状況は刻々と変化し様々ですが、その時々のベストを考えながら生活してください。


さて、闘病生活ですが…
前回は、追加投与を行ったことを報告いたしました。
5日間限定の点滴の効果はありました。

数値的には1,300前後が990前後まで下がりました。
間質性肺炎の症状が緩和された感じと、数値がリンクした形でした。
今回のこの3桁の数値は素直に嬉しかったですね。

とは言え、薬の大量投与での数値の下降なので、手放しに喜ぶことは出来ませんが入院当初の6,000台の数値からすればその差は歴然です。

今後はこの数値をどうやって下げて行き、尚且つ、薬の量を減らさない限り退院に結びつきません。

今後はどのように数値を下げて行くのでしょうか?楽しみな部分でもあります。

入院以来様々な検査を行ってきましたが、昨日の筋電図で一通りの検査が終了し、病名がほぼ確定したとのことです。

国が定める難病指定特定疾患の「多発性筋炎」

まぁ、いままでもそうだと思っていたので逆に違うよ!って言われる方が辛い気もしますが…。

入院以来薬の大量投与で心配事項であった副作用に悩ませられることがなくて本当に幸運です。
(何回も書いていますが、意外にもこれ本当に心配してたんです)

少し話はそれて理屈っぽいことを言うようですが、文頭でも書いたのですが、「天上天下唯我独尊」ではないですが、人それぞれ違うのですよね。

当然と言えば当然。
なので、悩みや苦しみもそれぞれ。

その時々でベストを尽くして考える。
そうしたら後はその時の成り行きに任せるみたいな。

その時々で最良を考え実践する。
その後のことは、「運」や「縁」や「他力」とかが入り組んでくるような気がしてなりません。


そんなこんなことを考えている今日この頃ですが、最悪を脱したことに縁を感じながらまた治療に精進したいと思っています。

ちょっとまたまた話が固くなってしまいました。


では、ここ最近の進捗状況のご報告でした〜♪